伴行瓦氏症／求來的孩子罹罕病灰藍眼聽障 父母伴走艱辛路

（中央社記者魯鋼駿新竹市28日電）新竹市一歲可愛男寶寶「洋洋」是父母祈禱求來的寶貝，但出生後聽力篩檢沒過，眼睛還是灰藍色，就醫檢查才發現罹罕見疾病「瓦登伯革氏症」，父母以愛陪洋洋走上艱辛復健路。

據財團法人罕見疾病基金會官網介紹，瓦登伯革氏症候群（Waardenburg Syndrome）患者由於特殊基因病變，造成虹膜缺乏色素而形成藍眼珠。瓦氏症表現症狀不只一種，部分藍眼珠患者易合併聽力障礙及長期便秘，須及早發現，以得到良好治療與照顧。

第一次看到洋洋藍藍的眼睛，可能都會以為是混血兒，但洋洋的媽媽吳媗予告訴中央社記者，剛出生時聽力篩檢就沒過，原以為滿月後複篩就會有好消息，但坐月子時，洋洋又被月嫂發現眼睛為灰藍色。

吳媗予說，當時帶洋洋到台北市抽血檢測基因，忐忑不安等了近3個月後結果出爐，確認是4萬分之1機會瓦氏症，而這個罕病會有聽障。

新竹市男寶寶「洋洋」眼睛為灰藍色，被確診為罕病「瓦登伯革氏症」，雙耳聽障，須做人工電子耳才可聽見外界聲音。（吳媗予提供）中央社記者魯鋼駿傳真 109年6月28日

吳媗予表示，她有多囊性卵巢，非常難受孕，為懷孕，包括中藥、肚皮扎針做人工受孕等方式都試過，甚至連續幾個月求神拜佛，跟先生一起下跪念經，好不容易求來的孩子竟罹患罕病，讓夫妻打擊很大，「當時真的好難過，根本不想接受」。

後天因素造成右耳失聰的吳媗予說，兒子雙耳聽不見，想到孩子未來語言學習及人格發展、是否被霸凌遭嘲笑等，都讓夫妻相當擔憂，但為了孩子，他們停止哭泣和怨念，找資源為孩子解決聽力問題。

吳媗予表示，過去一年帶著洋洋跑醫院測驗聽力，結果都是極重度聽損，連飛機起降聲都聽不到，經醫師專業評估，只有開刀裝昂貴的人工電子耳，但這對夫妻來說又是一筆沉重經濟壓力。

她說，一歲的洋洋近期已完成單側人工耳蝸（人工電子耳）手術，有電子耳後已可聽見外界聲音，開始對這世界充滿好奇，不時可見專注找聲音來源的模樣，但洋洋接收到的聲音像「機器人聲」，未來還需接受聽力、語言訓練，學習傾聽、說話和語言，才能開口說話。

吳媗予說，全民健康保險與醫療單位雖有提供人工耳蝸手術相關補助，但電子耳外機與相關耗材都不便宜，不清楚未來還要花多少錢，夫妻只能努力存錢，「遇到了就必須面對，畢竟洋洋是我們得來不易的最愛」。（編輯：李明宗）1090628

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